Liputan6.com, London Harry Beardsell, bocah berusia 6 tahun tidak pernah tanggal asal kacamata berkualitas di optik tunggal hitamnya. Ini bukan alasannya ingin bergaya melainkan syarat yang mengharuskannya mengenakan kacamata berkualitas di optik tunggal hitam.
Harry wajib menggunakan kacamata berkualitas di optik tunggal sepanjang waktu alasannya mengalami syarat terminal langka yang dianggap cystinosis. Kondisi tersebut membuahkan terbentuknya kristal kepada matanya sehingga membuatnya mencicipi silau yang tidak tertahankan kepada siang hari.
Selain mengenakan kacamata berkualitas di optik tunggal hitam, famili asal bocah asal Canvey Island, Essex, itu juga menyebarkan jendela yang berwarna kepada rumahnya untuk mengurangi tekanan terhadap mata.
"Harry wajib berhati-hati sepanjang tahun agar matanya dilindungi, tapi wajib berhati-hati ketika isu terkini panas," tutur Ibunya Nicola Watts (33).
Setiap kali Harry meninggalkan rumah wajib menggunakan topi dan kacamata berkualitas di optik tunggal atau silaunya mentari dapat menyakitinya. "Sebelum ia memakainya, sinar mentari membuatnya menderita," tutur Watts.
"Harry pernah menyebutkan kepada saya bahwa ia tidak dapat menunggu hingga ia lebih besar dan tidak wajib menggunakan kacamata berkualitas di optik tunggal lagi, tapi saya beserta lembut menjelaskan bahwa tidak akan misalnya itu," tutur Watts.
Harry didiagnosis mengalami cystinosis sehari sesudah ulang tahun pertamanya. "Saya sangat terpukul. Mereka menggambarkannya menjadi penyakit terminal jangka panjang," ujarnya.
Sebenarnya, Watts sudah menyangsikan ada yang keliru beserta Harry waktu ia masih berusia sembilan bulan. Saat itu, Harry terus-terusan flu. Ia selalu haus dan sering sakit-sakitan. Tapi, setiap kali dibawa ke dokter, ia selalu diberitahu bahwa Harry baik-baik saja.
"Dokter bilang saya hanya terlalu ketakutan ketika menjadi bunda pertama kalinya dan tidak ada yang perlu dikhawatirkan," tutur Watts misalnya dilansir Mailonline, Jumat (13/6/2014).
Tapi, kepada Hari Natal 2008, Harry mengalami sakit keras. Ketika dibawa ke rumah sakit, Harry didiagnosis mengalami rakhitis. Saat itu, Watts merasa lega alasannya apa yang keliru kepada tubuh putranya sudah ditemukan sehingga dapat disembuhkan. "Tapi, kondisinya semakin memburuk sehingga ia dipindahkan ke rumah sakit lain," katanya.
Kini, Harry sudah berusia enam tahun tapi ia wajib minum 13 jenis obat setiap harinya. Ia juga menggunakan obat tetes mata untuk memecah kristal kepada matanya. "Saya sangat bangga padanya, ia selalu membangun saya tersenyum setiap hari," ujarnya.
Apa itu Cystinosis?
Jonathan Terry (51) pendiri Yayasan Cystinosis Inggris menyebutkan cystinosis merupakan syarat kepada mana penderitanya tidak dapat memecah amino sistein. Pada orang normal tentu dapat mengeluarkan asam ini, tapi untuk penderita cystinosis tidak asam menyerang setiap organ kepada tubuh, terutama ginjal, hati, dan pankreas.
"Kebanyakan pasien wajib melakukan transplantasi kepada usia tujuh atau delapan tahun atau kemungkinan bersar akan mati," katanya.
Terry menjelaskan, banyak penderita misalnya Harry yang wajib menggunakan kacamata berkualitas di optik tunggal alasannya kristal asal terbentuk asal asam itu menumpuk kepada kornea dan memperbesar cahaya ke segala arah misalnya berlian.
"Ini membangun silau kepada siang hari menjadi tidak tertahankan," tutur Terry.
Kondisi ini terjadi satu asal setiap 200 ribu orang yang dilahirkan dan ketika ini masih ada 150 kasus yang diketahui terjadi kepada Inggris.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar